Endométriose en Suisse : symptômes, diagnostic et nouvelles mesures

Avoir mal pendant ses règles est fréquent, mais lorsque la douleur devient suffisamment intense pour empêcher de travailler, d’aller en cours ou de poursuivre ses activités habituelles, elle mérite une attention particulière. Pour certaines femmes, ces douleurs peuvent notamment être liées à l’endométriose, une maladie encore trop souvent diagnostiquée tardivement.

En juin 2026, le Conseil fédéral a approuvé un rapport consacré à sa détection précoce. Celui-ci reconnaît la nécessité d’améliorer le diagnostic, la qualité des traitements et la sensibilisation des professionnels de santé. Une évolution importante pour une maladie qui concerne environ une femme sur dix en âge de procréer en Suisse.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique caractérisée par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Ces lésions peuvent notamment se développer dans la région pelvienne et provoquer une inflammation, des douleurs et parfois des adhérences.

Ses manifestations varient considérablement. Certaines femmes ressentent des douleurs invalidantes dès l’adolescence, tandis que d’autres présentent peu de symptômes. L’intensité de la douleur ne correspond pas nécessairement à l’étendue des lésions, ce qui complique parfois sa reconnaissance.

Pourquoi le diagnostic prend-il autant de temps en Suisse ?

Selon le rapport fédéral, huit à douze ans peuvent s’écouler avant que la maladie soit identifiée. Plusieurs facteurs expliquent ce retard.

D’abord, ses symptômes ressemblent parfois à ceux d’autres troubles gynécologiques, digestifs ou urinaires. Ensuite, les douleurs menstruelles sont encore parfois considérées comme une conséquence inévitable des règles. Certaines femmes attendent ainsi plusieurs années avant de consulter ou de bénéficier d’examens adaptés.

Le rapport souligne également des lacunes dans la sensibilisation des professionnels de premier recours et une prise en charge parfois fragmentée. Une patiente peut consulter différents spécialistes sans que ses symptômes soient immédiatement rapprochés d’une même maladie. C’est précisément ce parcours que les nouvelles recommandations suisses cherchent à améliorer.

Quels sont les symptômes qui doivent attirer l’attention ?

Les règles très douloureuses constituent l’un des signes les plus connus, mais elles ne sont pas les seules manifestations possibles.

La maladie peut également provoquer des douleurs persistantes dans le bas-ventre, des douleurs pendant ou après les rapports sexuels, ainsi que des troubles digestifs ou urinaires qui s’accentuent autour des menstruations. Certaines femmes connaissent aussi des épisodes d’endo belly, caractérisés par un gonflement abdominal parfois important, accompagné d’une sensation de tension ou de douleurs.

Les difficultés à concevoir peuvent parfois conduire à sa découverte, mais elles ne concernent pas toutes les personnes atteintes. Aucun de ces symptômes ne permet, à lui seul, de confirmer une endométriose. En revanche, leur répétition et leur impact sur la vie quotidienne constituent de bonnes raisons de consulter, même si les règles ont toujours été douloureuses.

Que prévoit la nouvelle stratégie suisse contre l’endométriose ?

Le rapport préparatoire élaboré sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique présente 26 propositions de mesures regroupées en cinq domaines d’action. L’objectif est notamment de reconnaître la maladie plus rapidement et d’améliorer l’accompagnement des femmes concernées.

Parmi les pistes proposées figurent une meilleure formation du personnel médical, une sensibilisation dans les écoles et les entreprises, ainsi que le développement de parcours de soins plus coordonnés.

Le rapport évoque également la nécessité de renforcer la recherche, d’améliorer les données disponibles en Suisse et de développer des possibilités de suivi dans les régions moins bien couvertes par les structures spécialisées.

Il faut toutefois distinguer ces propositions des décisions déjà prises. Elles ne correspondent pas à 26 nouvelles obligations immédiatement appliquées dans tous les hôpitaux suisses.

Quelles mesures ont déjà été engagées ?

Le Conseil fédéral a notamment demandé à la Commission fédérale pour la qualité de mieux prendre en compte les maladies spécifiques aux femmes. Une étude concernant la qualité de leur traitement, dont celui de l’endométriose, est en cours.

L’OFSP et l’Observatoire suisse de la santé doivent également examiner les données disponibles afin de mieux comprendre la situation des personnes concernées et les éventuelles lacunes dans l’accès aux soins.

La mise en œuvre d’autres améliorations dépendra notamment des cantons, des établissements de santé, des associations professionnelles et des organismes de formation.

Comment se déroule le diagnostic de l’endométriose ?

La première étape consiste généralement à discuter des symptômes avec un médecin ou un gynécologue : fréquence des douleurs, moment où elles apparaissent, troubles associés et conséquences sur la vie quotidienne.

Selon la situation, une échographie gynécologique peut être proposée. Une IRM est parfois nécessaire pour rechercher certaines atteintes plus profondes.

Il est important de savoir qu’une échographie normale n’exclut pas automatiquement la maladie, notamment lorsque les lésions sont superficielles. Si les symptômes persistent, des examens complémentaires ou une consultation spécialisée peuvent être envisagés. Une intervention chirurgicale n’est pas systématiquement indispensable pour commencer une prise en charge adaptée.

Où consulter en Suisse en cas de suspicion ?

Un premier rendez-vous peut être pris auprès de son gynécologue ou de son médecin traitant. Lorsque les douleurs sont importantes, persistent malgré les premiers traitements ou que le diagnostic reste incertain, une orientation vers une consultation spécialisée peut être utile.

Plusieurs établissements suisses disposent de consultations ou de centres consacrés à cette maladie, notamment le CHUV à Lausanne et les HUG à Genève.

Noter ses symptômes pendant quelques cycles peut également faciliter les échanges lors du rendez-vous : dates des règles, localisation des douleurs, intensité et éventuels troubles digestifs ou urinaires.

Existe-t-il un traitement ?

Il n’existe actuellement pas de traitement permettant de guérir définitivement l’endométriose. Plusieurs solutions peuvent néanmoins aider à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie.

Selon la situation, une prise en charge peut comprendre des médicaments antidouleur, certains traitements hormonaux ou, dans des cas particuliers, une intervention chirurgicale. Les choix dépendent notamment des symptômes, des préférences personnelles et d’un éventuel projet de grossesse.

L’accompagnement peut également inclure de la physiothérapie spécialisée ou une prise en charge de la douleur chronique. L’objectif est de proposer un suivi adapté à chaque femme plutôt qu’une solution identique pour toutes.

Ce qu’il faut retenir

La nouvelle stratégie suisse reconnaît la nécessité de mieux détecter l’endométriose et d’améliorer le parcours des personnes concernées. Les propositions formulées constituent une base pour faire évoluer la recherche, la formation et l’organisation des soins, même si leur mise en œuvre demandera du temps.

En attendant, une chose reste essentielle : des règles qui empêchent régulièrement de vivre normalement ne devraient pas être simplement considérées comme une fatalité. Des douleurs persistantes méritent d’être évaluées, même lorsqu’elles existent depuis plusieurs années.